¿Qué
es la distrofia muscular?
La
distrofia muscular es un desorden neuromuscular (ENM) de tipo
degenerativo que afecta el movimiento de las personas, comprometiendo
su independencia y sus expectativas de vida. Por su alta incidencia
y por la severidad de algunos de los tipos de distrofia mas conocidos,
las distrofias suelen representar o abanderar un grupo de condiciones
neuromusculares que cubre aproximadamente 40 variedades distintas
y que en su mayoría tienen un origen genético.
Por
lo general las condiciones neuromusculares afectan de una manera
progresiva e irreversible o bien a los tejidos musculares (y en
ese caso se les conoce como miopatías) o bien a los nervios
y neuronas que controlan los músculos y el movimiento (y
se les llama neuropatías).
Esta enfermedad
actualmente no tiene cura, pero en los últimos años
el conocimiento que se tiene de ella ha tenido un sorprendente
desarrollo sobretodo gracias a Internet.
Según
la Asociación de Distrofia Muscular de Australia, una de
las mejor documentadas, la incidencia de estos desórdenes
musculares es alta, con una población afectada de uno por
cada mil habitantes, distribuida uniformemente en todo el mundo.
Eso quiere decir que en el Perú debe haber aproximadamente
30,000 personas afectadas.
Es
importante notar que, gracias los grandes esfuerzos desplegados
y gracias a la enorme inversión económica realizada
por las instituciones afines de los países más desarrollados
del mundo, se han podido subvencionar investigaciones que han
logrado descubrir hace poco más de 10 años la causa
de la versión más mortal de esta enfermedad, la
Duchenne, con lo cual se abre ahora la posibilidad cada vez más
cercana de una posible cura definitiva.
Por
ello invitamos a todas las personas o instituciones, que de una
forma u otra tengan vinculación, trato, conocimiento, datos,
estadísticas, etc., o que se encuentren realizando investigaciones
sobre estos desórdenes neuromusculares, cardiomiopatías
asociadas, genética, etc., a fin de que se pongan en contacto
con nosotros para poder unir esfuerzos en pro de una causa común
que está atrayendo, no sólo mayor conciencia en
el mundo de hoy, sino también capitales destinados a investigación,
diagnosis, exámenes, terapias etc., que permitan aliviar
en algo a las personas afectadas y a sus familias.
"Juntos,
podemos derrotar a la Distrofia Muscular".
Mucho
agradeceremos, así mismo, a quien pueda informarnos si
conoce de la existencia en el Perú, o en algún otro
país Sudamericano, de alguna Asociación de Distrofia
Muscular.
